Quand une maladie rare vous frappe, c’est souvent dans le silence et l’isolement. Le syndrome d’Ogden est l’un de ces diagnostics qui tombent comme une claque, sans véritable solution, sans équipe médicale structurée, sans relais adaptés.
Notre association est née de la volonté d’aider Béatrice, une petite fille atteinte du syndrome d’Ogden, à vivre mieux au quotidien. Nous nous mobilisons pour apporter un soutien psychologique et financier indispensable aux familles confrontées à cette maladie rare.
En soutenant BEABA, vous contribuez à améliorer la qualité de vie de ces enfants et à financer les équipements spécifiques dont ils ont besoin.
Ensemble, aidons ces familles à faire face aux défis du quotidien et offrons à ces enfants un avenir plus doux.
Nous sommes là pour guider les familles à travers le labyrinthe administratif. Face à l’insuffisance des aides sociales existantes, l’association BEABA les soutient activement dans toutes leurs démarches, dans ce parcours semé d’embûches.
Chaque enfant atteint du syndrome d’Ogden a des besoins uniques et complexes. C’est pourquoi nous nous engageons à financer l’équipement médical spécifique et sur mesure, indispensable aux aménagements particuliers qui leur permettent de vivre dignement et de progresser.
La force des familles qui se battent chaque jour est une source d’inspiration, mais leur combat est aussi une lourde charge. BEABA apporte un soutien psychologique essentiel, offrant un espace d’écoute et de réconfort pour les aider à traverser les épreuves et à maintenir leur incroyable résilience.
Le syndrome d’Ogden est une maladie génétique rare qui se manifeste dès la naissance. En raison de sa rareté, la recherche médicale est encore limitée et les familles concernées rencontrent souvent des difficultés pour accéder aux soins et aux traitements appropriés. Les défis sont immenses et quotidiens.
À ce jour, aucun traitement n’existe, et pourtant, les besoins sont énormes.
Soutenir BEABA, c’est :
En apportant votre aide, vous contribuez concrètement à améliorer la qualité de vie de ces enfants et de leurs proches.
Quand il m’a demandé d’être le parrain de l’Association BEABA, j’ai été très touché.
Cela a été pour moi une évidence car étant papa de trois petites filles, j’ai accepté de soutenir cette grande et belle cause afin d’accompagner dans leur combat quotidien Béatrice et ses parents.
BEABA, c’est bien plus qu’une association. C’est une communauté de bénévoles dévoués, de sportifs solidaires et de généreux donateurs qui œuvrent ensemble pour un avenir plus doux.
Chaque euro récolté lors de ces initiatives est transformé en aide concrète, ici et maintenant. Vous aussi, devenez un maillon essentiel de cette chaîne solidaire.
Tout au long de l’année, nous donnons vie à cette solidarité à travers une multitude d’événements.
Dimanche 28 septembre 2025, rejoignez-nous à Bouloc-en-Quercy (82) pour un événement sportif et solidaire.
Une journée sportive qui a réuni 150 personnes et nous a permis de collecter 1500 € de dons.
Un repas dont les bénéfices seront reversés à l’association.
