Le 2 août 2015, naissance de la princesse Béatrice
Après quelques jours en maternité, enfin nous rentrons tous les trois à la maison. Mais le 1er jour à minuit, on commence à paniquer.
On comprenait pas ce qui se passait. Béatrice dormait beaucoup et ne mangeait presque rien.
Ce n’était que le début du parcours du combattant.
Le lendemain, je me rends à l’hôpital d’urgence, et malgré son hypotonie et son état de déshydratation avancée, on nous a expliqué que tout était normal.
Et on bataillait chaque jour pour lui faire boire son lait, nous avons eu quelques lueurs d’espoir et d’amélioration, mais toujours rien au niveau de l’éveil et moteur.
Après un premier EEG (électroencéphalogramme) normal, nous avons consulté un ophtalmologiste qui nous a confirmé que les nerfs optiques étaient pâles, donc on comprenait l’origine du problème.
Nous avons passé une IRM qui a détecté que la matière blanche se développait très peu, pour son très petit mois.
Nous avons compris que Béatrice ne serait pas normale. C’est à ce moment que notre parcours du combattant a commencé, l’incessibilité* aux spécialistes, rendez-vous manqués, équipe inadaptée.
Malgré toutes les prises en charge, nous avons continué les recherches avec les analyses génétiques dans l’espoir de trouver un jour une pathologie et arriver à avoir un traitement.
Malgré sa malvoyance et toutes ses difficultés motrices, Béatrice est scolarisée à l’IEM de Fonserane à Montauban, et le reste du temps avec ses parents.
Elle communique avec une méthode de communication mise en place par une éducatrice spécialisée.
En dépit des hauts et des bas dûs à son handicap, c’est une fille curieuse, souriante, empathique et formidable qui nous donne chaque jour du courage, afin de nous dépasser et d’affronter le quotidien ensemble.
